Немного хороших новостей.

Здравствуйте, дорогие сообшники!
Во-первых, хочу сказать огромное спасибо всем ответившим на мой пост о метастазах в мозг https://oncobudni.livejournal.com/2438508.html , всем написавшим в личку, вы меня практически спасли! Желаю всем выздоровления и бесконечной ремиссии.
Вчера я сделала первое контрольное мрт после двух гамма-ножей в МИБСе. Из 8 метастазов четыре не видны вообще, а остальные четыре значительно уменьшились в размерах.
Состояние тоже улучшилось. Не считая того, что от химии я как тряпочка, побочек именно от головы почти не осталось.
Так что настроение мое понемногу улучшается, чего и всем искренне желаю!

Читайте также:  Как убрать отеки после операции на зубы

Итоги недели

Огромное спасибо всем написавшим в моей теме про метастазы в мозг. Простите, если кому не ответила. Стало легче, шок прошел, в упавшей было передо мной сплошной черной стене появились оконца в будущее.
Новости за неделю у меня такие- написала 2 марта в им. Гранова и МИБС, оказалось, что в МИБС не отправилось, продублировала 5 марта. Из Гранова ответили сразу же, написали что лечение возможно, записалась на консультацию на 30 марта. Из МИБСА написали и позвонили 6 марта, прислали список документов, во вторник, если ничего нового не произойдет, возьму свежую выписку, отправлю к ним документы и запишусь на прием. Насколько я поняла, попаду туда раньше 30. Квоту оформляют они сами, лечение на гамма-ноже по вмп у них есть. Вообще подкупили тем, что подробно расписали в ответе что, как и куда.
В онкодиспансере, где сейчас лечусь, пока тишина, планово облучаюсь после операции. Отправили документы в Питер, на телемедицину, ждут ответа. Как на работу хожу под дверь кабинета врача, новостей нет, в пятницу уже разрыдалась. Утешали, отпаивали водичкой, но ничем не помогли, ждем. Не понятно, что мешает нашим местным химикам назначить тот же лапаниниб, зачем им для этого нужен ответ из Питера, если они считают, что химия нужна (а они считают). Если во вторник ответ из Питера не придет, поведу психическую атаку на врачей-химиотерапевтов ОПОЛТа, где химию капали. Сил требовать, ходить, искать нет, зато отлично рыдается, будем бороться тем оружием, что есть. Про консультацию нейрохирурга мне тоже никто и не думал говорить, спасибо здесь написали, на 10 записалась платно и на 16 бесплатно и к очень хорошему, лучшему в городе.
Самочувствие нормальное, то чуть голова болит, то чуть кружится, это с одной стороны радует, с другой пугает- если мне было очень плохо, а потом само по себе стало хорошо, то где гарантия, что на ровном месте завтра опять не слягу? Дексаметазон попробовала выпить, на следующий день вся отекла и резко поплохело, от греха отложила его до консультации нейрохирурга.
В общем, смотрю в будущее с оптимизмом, спасибо вам за это. Жду вторника, либо врачу чего хорошее ответят, либо буду брать направления и ехать в МИБС.
Всех женщин с наступающим праздником! Всем здоровья и сил!

Обращение за консультациями

Доброго дня и хорошего всем настроения!
Вопрос такой: с сестрой slada79 подаем документы в учреждения: Герцена, Обнинск, МИБС в СПб и Бурденко. Отправили ссылки на Я.диске с МРТ головы и КТ печени и выпиской из местного ОД. Параллельно она на дневном стационаре в нейрохирургии, там собирают весь анамнез для получения заключения главврача (он в другом городе находится), чтоб как мы понимаем, затем нам получить квоту на лечение.
Также параллельно решаем вопрос со снижением печёночных проб и билирубина, т.к. с такой печенкой никакого лечения с головой не будет???? какой-то замкнутый круг ????‍♀️
Хватит ли вышеперечисленных обследований для получения предварительного решения по ее лечению в одном из учреждений? Возьмут ее или нет… и как быстро эти центры принимают решения? У кого какой опыт в этом вопросе?

Такая неопределённость просто со всем, а хочется поторопиться с такой ситуацией!

Здоровья всем и добра!❤

Подозрение на мутацию

У меня зимой было прогрессирование и Фазлодекс с Капецитабином меняли на Ибрансу.
На ПЭТ нашли прогрессирование уже на Ибрансе. Сначала от опухоли осталась половина за два месяца приема Ибрансы, а после июля она выросла как было до начала терапии и появились новые очаги в костях.
Второе мнение было таким — при каждом прогрессировании надо переделывать ИГХ на мутацию и мне назначили повторную биопсию.
Предполагают что из эстроген и прогестерон положительной опухоли могла вырасти негативная к гормонам или мог смениться хер-статус опухоли, потому что лечение должно помогать, но не совсем подходит.
Езжу по врачам, сил мало, поездок много. Еще пришел срок оформлять заново инвалидность.
Из этой истории можно вывести мораль про повтор биопсии при прогрессе на гормонотерапии.
Второе мнение получала бесплатно в «Медицине». Они предложили нести им ИГХ откуда угодно, потому что у них биопсия и ИГХ не проходят по ОМС и предложили консилиум. Врачи там стажировались за рубежом, взяток не просят, выход для пенсионера подходящий.
Повезло, что в диспансере не обиделись за второе мнение и дали направление в больницу на биопсию.
Еще «Медицина» во второй раз хочет сгонять на консультацию к радиологу по поводу опухолей головного мозга. Им бы лишнее обследование по ОМС назначить, потому что в том году сказали, что квот на доброкачественные опухоли нет. Но в этом году есть прогрессирование и головокружения. Так что гонят за вторым мнением по поводу головы.
Я вот думаю, что, чем раньше сделаю гамма-нож, тем меньше будет лучевой некроз, поэтому доползу до второго мнения.
Всем доброго здоровья, ремиссий и всяких благ и плюшек.
Пенсии у меня на еду и дорогу на обследования, поэтому вопрос взяток в государственной медицине стоит довольно остро. Все так подорожало. Еще присматриваю себе ботинки из кожзама или угги из синететики.
Девочки, а кто носил синтетические угги? Мокнут или не промокают?

  • soulka
  • May 28th, 2019, 07:28 pm

Ну, здравствуй, это я. Метастаз в головной мозг.

12 мая мне исполнилось 45 лет. Я лихо отмечала неделю со всеми.
А вчера я лишилась сознания прямо на рабочем месте. И поскольку имею отдельный кабинет, нашли меня примерно спустя час, судя по хронометражу. У меня не болела и не кружилась голова. Я была злая и на адреналине. И все. Я помню как сижу за рабочим столом и потом меня затаскивают в скорую. Маленький наш офис я напугала изрядно. Сегодня собирала факты по крупицам.
Метастаз 2 х 2,8 см в височной области правого полушария. С четверга я начинаю химию и иду на консультацию к радиологу.
Мне страшно. Я держусь. Но ОЧЕНЬ страшно.
Мне нужна поддержка. Спасибо вам, что вы у меня есть.
А ну да, не болеть и не бояться нам всем!

Читайте также:  Отек после рваной раны

Спасибо всем, кто откликнулся!

АПД. Вернулась с химии и консультации. В понедельник на разметку. Если все норм 3 сеанса по 9 грей. Среда, четверг (совместно с химией) и пятница. Что дальше не знаю….. контроль какой—нибудь опять. Голова не варит, хотя и отказалась от тавегила. Надо собрать кучу анализов. СПИД, сифилис (мне бы его сейчас а не вот это вот все) и проч лабудень…… завтра пойду……

АПД2. Все изменилось опять. Теперь, поскольку МРТ мне делать нельзя из-за кардиостимулятора, КТ радиологам кажется неинформативным и малоспособствующим точному попаданию в бяку, план такой. 15 курсов облучения головы с захватом пораженных костей и максимальным попаданием в метастаз. То есть брать будут не высокой дозой, а длительностью облучения. 15 — это минимум. Ох. Химия без изменений.
Накрывает депрессией, впервые так сильно с 2011 года.

ГМ – мтс не растёт, но увеличился перифокальный отёк.

Только я разобралась с надключичными лимфоузлами – долбанули  их кибер ножом, и они притихли, так теперь опять с головой надо что-то делать..

В апреле был гамма нож на единичный мтс в лобной доле, рядом с черепушкой, потом проверка –июнь – сокращение  с 26 мм до 16 мм( и так по 3 сторонам) и сокращение отёка , конец августа – без изменений, но в конце сентября опять стала слабеть ножка, как и было до обнаружения мтс в голове, это было знаком бежать на мрт  раньше следующей проверки- мтс чуть подрос — там буквально 1 мм и увеличение отёка.

Отправила в МИБС: комментарий –« это постлучевые признаки»,т.е. вроде как «не волнуйтесь, а сделайте ещё в ноябре мрт.»

Но дексаметазончик я стала покалывать себе и ножка чуть очухалась.

Я стала понемногу снижать дозу и смотреть — что происходит- как-то несколько дней не колола –опять хуже. Колю — лучше. Так продержалась 1,5 месяца. Потом снизив дозу решила сделать перерыв и вроде нога успокоилась – не сказать, что полностью работает как хочется, но терпимо. Бегать не бегаю, прихрамываю и шлёпаю, но на работу хожу, машину вожу. И даже цикл опять начался. Но  стала головка чаще болеть и равновесие какое-то неуверенное.

Вчера сделала опять мрт.

Новообразование без изменений!Но отёк увеличился по сравнению с прошлым исследованием.

Т.е  с одной стороны хорошо, с другой плохо. И что с этим плохо делать – мне не ясно.

Отправила опять для комментария в МИБС . Жду и ваших комментрий ….

Отчитываюсь

В понедельник прилетела в Питер. Позавчера сделали в МИБСе ПЭТ-КТ головного мозга с метионином. Второй метастаз подтвердился. Сразу направили в Песочное к нейрохирургу. В результате уже вчера мне сделали гамма-нож (первый раз это было в 2015г.) на оба участка (старый и новый, они интимно-прилежащие и оба светятся).
Подробности у меня в ЖЖ.

Гамма-нож часть 2

Добрый день, девочки, во-первых, я хочу сказать Вам всем Большое спасибо, вы — кладезь опыта и знаний. Вы помогаете собраться из рассыпчатого состояния и действовать в правильном направлении.

В продолжении моего предыдущего поста — мы не будем делать биопсию метастаз головного мозга. Мы едем на Гамма-нож либо в МИБС, либо в Обнинск. Выскажите свое мнение, пожалуйста, 

с одной стороны МИБС — бесспорный вариант, 

 но Обнинск — ведь новый, только открылся, с такой солидной поддержкой. 

Куда бы вы рванули?

Пришла к вам за помощью!

Всем добрый день!

Как и многие здесь, я периодически почитывала данное сообщество, прониклась и даже стала иногда участвовать в дне стольника:) Но в остальном, это первый пост, который получился, как и у многих, из-за необходимости спросить совет.

Очень близкий мне человек в 12 года столкнулся с раком легких. После операции и проведенной таргетной терапии наступил момент 5-ти летней ремиссии. И вроде бы уже начали забывать и радоваться победе, НО… Очередная проверка показала рецидив и метастазы. 

На данный момент ситуация следующая: мтс головного мозга — 2, не малые размером, в теменной части. 

Честно говоря, немного растерянность, потеря зрения и головные боли. Что делать дальше — пока вопрос. Таргетная терапия, которая применялась все это время, а именно препарат «иресса» попада под санкции и была заменена на афатиниб, от приема которого пришлось отказаться, в связи с непереносимостью препарата ЖКТ.

Вопрос такой — коллективным разумом надумали, что можно купировать мтс головного мозга гамма-ножом, а для стабилизации пробовать еще различные таргеты. 

Прошу подсказать, куда лучше обратиться по гамма-ножу? И второй вопрос — может кто подскажет онколога для консультации. Территориально — Москва. Были и в Герцена, и в 62 больнице… Но может скажете хорошего врача, который мог бы помочь поэкспериментировать с препаратами…

Спасибо большое тем, кто ответит, подскажет. Вам всем здоровья!!! И чтобы максимально-плохое, что будет у вас от этой болезни, было лечение!

После Гамма-ножа и продам Тайверб (Лапатиниб)

 Добрый всем вечер!

Сегодня  у меня маленькая радость и маленькая победа — делала контрольное МРТ после  гамма-ножа в МИБСе (СПБ) -Метастатическая опухоль в гм 29х24х15 мм уменьшилась вдвое! Мне говорил врач, что такое редко бывает, чаще мы добиваемся стабилизации, и идя на мрт я желала только  бы не выросло. А тут «значительное сокращение».

Теперь надо разбираться с мтс в грудных лимфоузлах, которые были ДО мтс в гм. Их я душила кибер-ножом пол года назад. Целый год травила разными химиями и ничего не помогало,  и только после кибер-ножа — сокращение больше, чем в половину. 

Теперь, чувствую, что они опять принялись за своё. Вот так и гоняюсь за этой гадостью — то там, то здесь.

Есть у меня вопрос — в июле поеду к Строяковскому за его мнением о дальнейшем лечении — подруга записала, но я так и не поняла -сколько стоит у него приём в 62 больнице.

И ещё хотела бы продать 2 невскрытые упаковки Тайверба (лапатиниб)  250 мг — 140 таблеток в упаковке  NOVARTIS ,  срок   — 08.2018.  И просто так отдам 50 табл. капецитабина.

Продам, конечно, намного дешевле его реальной стоимости —   просто совсем с этими обследованиями  неоткуда брать деньги((.